Madre de niño con AME inicia huelga de hambre en Valdivia: necesita medicamento más caro del mundo | Nacional

Lunes 26 diciembre de 2022 | 20:55

ARCHIVO | Sebastián Rodríguez | Agencia UNO



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Una huelga de hambre inició la madre de Emiliano, menor con Atrofia Muscular Espinal y que necesita el medicamento más caro del mundo.

En huelga de hambre se encuentra Vanessa Ramírez, la madre de un menor de 12 meses de vida con Atrofia Muscular Espinal (AME), que necesita el medicamento catalogado como el más caro del mundo, conocido como Zolgensma.

La medida la dio a conocer en sus redes sociales, debido a que exige que el gobierno cumpla con su promesa para revisar la situación de su hijo y así obtener el fármaco sin costo, según lo relató a Radio Bío Bío.


Si bien el medicamento fue inscrito en el Instituto de Salud Pública, nada garantiza que Emiliano pueda recibir Zolgensma.

De hecho, su madre ha tenido que realizar rifas, bingos y buscar aportes solidarios para reunir alrededor de 2,1 millones de dólares.

Recordemos que la madre del menor anteriormente ya había realizado una huelga de hambre, momento en que Emiliano no recibía ningún tipo de tratamiento, llevando el caso a la Justicia, resolviendo en la instancia entregar un tratamiento paliativo.

Sin embargo, Emiliano aún sigue necesitando la dosis única de Zolgensma, la que se tiene que aplicar antes de los dos años de vida.

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